(哥哥手臂上的紅疹)
本篇謹以最真誠的心,
寫下陪伴孩子一起面對及處理過敏性紫斑症的整個生病過程,
以作為他人與我一樣在面對孩子生病感到徬徨無助時,
得以參考的生活教養依據(不過這標題讓人看了的確感到沉重)!
然而,沉重於我來說~並非是面對及處理孩子生病時的一切,
而是被旁人極度傷害、責備的心酸哪!
(簡而言之~媳婦難為!)
過敏性紫斑症(網路資料參考來源/ 黃瑽寧醫師),
一個媽咪從未認真了解過的醫學名詞,
在今年元旦假期過後悄悄地出現在我們的家庭生活中,
也讓我有此機會更深入了解它。
元旦前(12/28(日)開始,有感冒、嘔吐症狀)
已小感冒的哥哥(鼻涕多、曾有一天微燒-耳溫37.1,未高燒、也很少咳嗽),
因為感冒剛開始的症狀伴隨著腸胃炎(嘔吐),
媽咪為了謹慎處理孩子的嘔吐不適,
於是帶到內兒科診所(12/29(一)雙湖診所-許醫師,
幫孩子們從小看診的專科醫師)就醫,
期間服用了三天的藥,也止住了孩子嘔吐的症狀,
接著來到元旦連續假期沒能回診,
感冒、上呼吸道感染併發過敏性紫斑症
第一天:1/4(日)晚上9點 孩子的左側睪丸痛(雙側皆有腫起的現象)
當時孩子的感冒雖然還沒痊癒,
但活動力、精神狀況都還正常,直到1/4(日)晚間回到台北,
臨睡盥洗時被哥哥告知:
媽咪,我的睪丸痛(左側,兩側看起來有點腫,但孩子只說左側痛)
爸媽同時關心的問了孩子:有沒有抓傷他或撞到? 哥:沒有。
把拔與我同時問了問孩子痛的感覺在哪裡? 是表皮痛或是裡頭痛?
最後決定就先讓他好好的休息睡覺吧! 孩子還小真的回答不出什麼!
如果繼續痛,明天帶去給醫生看。
第二天:1/5(一)晚上6點 發現雙腿長滿點狀及塊狀、平面、突起 紅疹
隔天一早先幫孩子請假帶到診所讓許醫師檢查,
醫生很仔細的觸診後問了哥哥:
肚子痛不痛(壓壓肚子)?
雙腳會痛嗎(按了按雙腳)?
有頭痛嗎?
睪丸這邊還會痛嗎?
這時的哥哥回答醫生:
肚子不會痛、腳也不會、睪丸現在比較不會痛了!
孩子的睪丸無故疼痛讓醫生也覺得有些奇怪,
曾懷疑是否為疝氣(網路資料來源/ A+醫學百科)?
可仔細觸診後排除了疝氣的可能性。
(自孩子倆上幼稚園開始,
台北市的校園健康檢查項目裡頭包含了檢查疝氣的自由勾選項目,
兄弟倆年年檢查都屬正常)
與診所許醫師提問了解後,
他說有時會因為孩子咳嗽過於用力,導致小腸掉到腹股溝)
排除了以上種種的病因後,醫生又開了治療鼻涕的感冒藥給哥哥,
並囑咐我們再觀察留意睪丸的情形。
(看完醫生拿了藥後,媽咪便讓哥哥帶著兩包感冒藥一起回到學校繼續上課)
沒想到孩子在吃完了早上及中午的感冒藥後,
於傍晚6點多到美語學校接他回家吃晚餐的媽咪,
卻被美語老師告知哥哥的雙腳、雙腿佈滿了紅疹,
當下讓人看了很擔心,問了孩子紅疹是什麼時候長出來的?
他說自己也不清楚,
只知道是下午在美語學校上廁所因為腳癢不經意抓腳才發現的。
簡單讓孩子吃了些東西,在餐桌都還來不及收拾的情形下,
出門前拿了上午看診的感冒處方籤,
帶著孩子們往皮膚科診所看診去(把拔打球不在家)。
皮膚科診所醫師看了孩子雙腿的紅疹並對照處方籤上的藥物名稱,
他認為是藥物過敏所造成的現象,
開了兩條過敏擦拭藥膏及抗過敏藥物,
並提醒媽咪如果可以要回到原診所
與主治醫生再次討論孩子是否是藥物過敏的現象。
(看完皮膚科當時已經晚間九點了,
且媽咪心底也早已打算帶著孩子回到雙湖診所找許醫師,兩家診所距離不遠)
走進了雙湖診所,告知櫃台護士哥哥經皮膚科診所醫師診斷為藥物過敏,
謝天謝地! 不必排隊等候叫號,我們已經進入診療室與許醫師對話了。
許醫師看了哥哥的雙腿,再仔細對照過去孩子吃過的藥物,
非常篤定的跟我說:這不是藥物過敏。
(醫生發現原來是處方籤上的藥物名稱打錯,
他手寫病歷上的藥物名稱才是藥劑師會開出來的藥,要我不必擔心。
可惜當時媽咪只帶了處方籤,沒將藥包帶來一起對照。
醫生拿出了一顆可能引起藥物過敏的藥丸告知媽咪,
回家後確定孩子沒有服用這顆藥即可排除是否為藥物過敏的疑慮)
他又壓了壓孩子的肚子、雙腿(尤其是關節處),
問哥哥:痛不痛?
哥哥:肚子不會痛! 但是腳有點痛(不是關節痛)。
許醫師告訴我:這看起來很像紫斑症,但症狀卻不明顯。建議我們再繼續觀察。
媽咪問醫生:紫斑症的症狀會有哪些反應?
醫生說:肚子痛、關節疼痛,紅疹會變成紫色,可現在還看不出來,無法確定。
離開前媽咪又問了醫生:紫斑症需不需要到大醫院做更進一步的檢查?
醫生:不要急,症狀不明顯,再觀察個幾天,除非孩子肚子痛!
(許醫師說先停感冒藥,觀察紅疹是否會因為停藥而退。
回家後的媽咪懷疑中? 到底是皮膚科醫生說的藥物過敏?
或是許醫師說的疑似紫斑症?
上網查了藥物過敏的相關資料發現孩子的疹子看起來很像藥物過敏,
心裡曾懷疑過許醫師的判斷)
第三天: 1/6(二)早上7點 鼻涕多、精神不佳、沒有發燒、
雙腿愈來愈痛(尤其是左腳),
走起路來一拐一拐的,但問了孩子說不是關節痛
早上起床後孩子說雙腿愈來愈痛(尤其是左腳),
走起路來一拐一拐的,不過,因為學期末快接近期末考了,
如果身體沒有非常不適,媽咪依舊鼓勵孩子戴著口罩去上學。
晚上趁著家教日文老師在家上課的同時,
媽咪要把拔開車帶著藥包再跑了一趟雙湖診所,
為的就是請許醫師拿出藥丸一顆一顆的確定藥劑師沒有開錯藥。
(當晚確定藥丸沒有開錯、而且不是藥物過敏的現象後,
停用皮膚科診所的藥。也因為孩子的雙腿持續疼痛,
在與把拔討論後,決定明天帶孩子到大醫院驗血驗尿。
上網蒐集了很多關於紫斑症的資料,
發現哥哥的症狀與過敏性紫斑症(網路資料參考來源/ 黃瑽寧醫師),非常類似)
(急診抽血找血管真的很不容易,感謝住院醫師非常細心幫哥哥找血管)
(急診等待報告中)
肚子長出小紅疹
雙手手臂長出小紅疹
第四天:1/7(三)早上內湖三總抽血驗尿檢查,為的是確定孩子是否為紫斑症
早上向學校老師請假後,帶著孩子進內湖三總掛了兒科門診(初診),
並且攜帶了孩子的感冒、皮膚科藥提供給兒科醫師作為參考,
經醫生看完後推測為"過敏性紫斑症",
並建議我們立刻改掛兒科急診進行驗血、驗尿,
改急診是為了能夠在最短的時間看到數據及報告。
約莫3個鐘頭後,報告出來了,一切數字正常。
檢驗包括:
白血球指數、血小板指數、尿蛋白指數、
血尿(擔心血管炎、血小板抗體攻打腎臟,嚴重者造成腎臟炎)、
IgA指數(參考網路資料來源/台大醫院)、
糞便潛血反應、發炎指數。
因為其中的發炎指數較高(網路資料參考來源/ 黃瑽寧醫師),
再加上IgA指數報告沒有那麼快出來,
於是,聽從主治醫師的建議辦理住院,
先不拔掉點滴針管(小朋友的血管很細,較難插針、抽血),
待IgA指數(參考網路資料來源/台大醫院)報告出來後再決定有否進行更多的檢查項目。
到了下午兩點多,主治醫師團隊巡房,再次檢查孩子身上的疹塊,
並仔細為我們說明關於"過敏性紫斑症的症狀與進程",
跟著IgA指數剛好也出來了,醫師認為哥哥目前症狀輕微,也同意讓孩子拔掉點滴。
此疾病一般只需要觀察3~4週,避免激烈運動,無須服用任何藥物,就能自動痊癒。
(晚上由把拔在醫院陪著哥哥,媽咪陪著弟弟在家中完成作業。
晚間近10點,雙湖診所許醫師透過護士打電話到家裡來關心孩子目前的狀況,
孩子能有醫師如此的關心,讓媽咪感到非常的感恩)
第五天:1/8(四)中午辦理出院
上午辦理出院,醫生幫哥哥開了一些治療鼻涕藥物,
依目前僅有血管炎、關節些微疼痛的症狀來評估無須回診,
但為了確保孩子的身體能夠完全平安健康,
媽咪堅持為哥哥預約一個禮拜後的兒科門診,
希望孩子因疾病所發生的一切,能夠在人母的努力照護中平安、順利渡過。
註:
(過敏性紫斑症 與
血小板低下紫斑症/網路參考資料來源:台北市立聯合醫院陽明院區
大不同)
孩子的過敏性紫斑症從發病到今天已是第十天,
今天雙腳關節好很多,走路不再一拐一拐了,
再加上雙腿紅疹轉為暗紅色,新長出來的疹子數量也漸漸變少,
精神及體力比前幾天更好。
相關文章參考:
小兒部過敏免疫風溼科主治醫師楊曜旭
過敏性紫斑症是常見於兒童的全身性小血管炎,發生率依照不同國家所做結果有所不同,每十萬名兒童約有13-20人每年會得到此疾病。男女比率上,男生略多於女生。此外,大部份的病例發生於秋冬兩季,而且常常可追蹤記錄到在發病之前一到兩個星期,小朋友會有上呼吸道感染。
紫斑症的症狀臨床上的特點包括:1. 非血小板低下可觸摸的到的紫斑:這些紫斑常出現在身體承受壓力的地方,例如:雙腳特別是腳踝附近的皮膚、或是臀部皮膚。隨著病程的進展,有少數的小朋友會侵犯到上肢及軀幹的皮膚,更少數的人會侵犯至臉部及頭皮。皮膚上的紫斑一開始時呈現鮮紫紅色的斑塊,一般而言,不痛不癢。但少數發炎較為嚴重的情形則會造成血疱而使小朋友感到疼痛12到24小時後,這些紫斑會融合在一起且出現大片淤青的現象。2. 關節炎或是關節腫痛:百分之五十到八十的病童會有關節侵犯的情況發生。常被侵犯到的關節包括膝關節、踝關節。腕關節、肘關節及手指小關節則較少被侵犯。典型的表現為關節周邊的腫痛。一般關節的的症狀是短暫,持續時間很少超過一個星期,而且不會留下後遺症。3. 腹部疼痛,腸胃道出血:約三分之二的過敏性紫斑症病童會有腸胃道症狀,且這些症狀多是在皮膚紫斑出現後1到4星期中出現。常見的腸胃道症狀是腹部疼痛,引起的原因應為黏膜下出血及局部水腫,造成蠕動不良。病童多感到肚臍周邊的絞痛,亦常伴隨腹脹及嘔吐。另外部份病童會解血便,少數(4.6%)更造成腸套疊的現象4. 腎臟的侵犯:腎臟的侵犯可發生於20-50%的過敏性紫斑症病童身上,症狀上從輕微的血尿、蛋白尿到嚴重的腎絲球腎炎及腎病症狀群皆可能發生。少數的病童甚至會進展到腎衰竭而需長期接受洗腎或是換腎臨床的研究統計顯示(1)發病年齡越大,(2)持續或反復出現的皮膚紫斑,(3)嚴重腸胃道症狀,皆是腎臟侵犯的危險因子。
目前並無一項專一檢查數據可用於確切診斷過敏性紫斑症。病童於急性期除了臨床的特徵外,尚可發現下列血液之變化(1)白血球增生,10,000-20,000 WBC/mm3(2)血小板增生(3)發炎指數CRP、ESR上升。這些現象只能反應過敏性紫斑症是一種全身性發炎的疾病。另外,較具特別的,約一半以上的病童急性期血清中的IgA球蛋白會明顯上升,有的研究指出部份病童可於血清中測得IgA抗牛心酯及IgA抗血管內皮細胞等自體抗體,因此推論IgA在致病機轉上可能扮演一重要的角色。過敏性紫斑症的真正致病原因目前仍不清楚,環境因素(如感染)及基因背景因素(genetic background)被認為是兩個不可或缺的因子。根據此疾病的臨床表現,實驗室的數據,以及組織切片的變化,到目前為止,大家都同意過敏性紫斑症發生的機轉與身體免疫系統的高度活化有著相當密切的關係。
三分之二的病童會於發病後兩週內痊癒。統計發現年紀愈小病程愈短,預後愈佳。約14-60%的病人會有復發的情形。但是症狀一般比前一次來的輕微。嚴重的病程都是因為侵犯到內臟器官,根據我們自己的臨床研究統計:國內兒童腎臟侵犯的比率(20%)較國外來的低,但是仍然有少數病童(佔所有腎臟侵犯病童之3.8%)因過敏性紫斑腎炎導致腎衰竭而需要長期洗腎。過敏性紫斑症的治療以支持性療法為主。須注意身體水份、電解質、及營養均衡的維持。若臨床只以皮膚紫斑、關節炎來表現,則以非類固醇抗發炎藥物(NSAIDs)治療即可。類固醇使用於持續反復出現的皮膚紫斑,嚴重內臟器官侵犯如腸胃道的侵犯、腎臟侵犯、及中樞神經侵犯。必要時亦可同時加上其他免疫抑制劑或是免疫調節劑
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